Als je 24 uur per dag, 7 dagen in de week, 365 dagen per jaar intensieve zorg geeft aan een zeer kwetsbaar kind, heb je behoefte aan iemand die je écht begrijpt. Dat geeft energie om het vol te houden. En dat is precies wat Lotje&co doet: we zijn een steunpilaar, we informeren, inspireren en bieden gezinnen een platform om openhartig ervaringen te delen. Dat doen we met een prachtig tijdschrift, de website www.lotjeenco.nl en evenementen. We laten zien wat mogelijk is, zelfs als het onmogelijk lijkt. Zoals een de Lotje&co Sneeuwdag waar kinderen sneeuwpret beleven in zitski’s. Artikelen over hoe je als ouders een veilige woonvorm buitenshuis kiest als de zorg voor je jonge gehandicapte kind thuis te zwaar wordt. Lotje&co vormt een onmisbare schakel in het leven van duizenden gezinnen. * Stichting Lotje&co heeft 30 edities van het gelijknamige tijdschrift uitgegeven van 2010 tot 2020 *
Kan jij ook wel wat herkenning, erkenning en informatie gebruiken rondom leven met een zorgintensief kind? Check de ‘Wat niemand weet’, opvolger van Lotje&co.
DOSSIER BUREAUCRATIE – Lotje&co 2014
‘Regels kan ik accepteren, willekeur niet’
Marjo en Elmer hebben twee zoons. Daniël (10) en Ioan (7) hebben allebei de chronische ziekte Diabetes Mellitus type I en autisme.
‘Niemand bij het CIZ kan mij uitleggen waarom wij geen PGB krijgen voor onze zoons. In reactie op mijn mails, brieven en telefoontjes waarin ik vraag om uitleg, krijg ik enkel de mededeling dat de zorg valt onder de Zorgverzekeringswet. Het CIZ is als bestuurlijke organisatie niet verplicht het besluit verder te onderbouwen. Het zou helpen als ik zou weten op welke regels men zich baseert. Dat zou duidelijkheid geven, dan zou ik het negatieve besluit kunnen accepteren, een andere koers kiezen en daar mijn energie in steken. Maar nu wijst alles op willekeur en dat vind ik onverteerbaar. Door een fout in de verlengingsprocedure werd na een jaar ons PGB ingetrokken. Omdat in de correspondentie waarin ik dit aanvecht nergens het woordje ‘bezwaarschrift’ staat, zijn wij nat gegaan. Verzoeken om de fout te corrigeren worden afgewezen op basis van wetswijzigingen die intussen hebben plaatsgevonden.
Van andere ouders weet ik dat zij wel PGB krijgen om zorg op maat in te kopen voor kinderen met dezelfde aandoening. Waarom zij wel en wij niet? Wij hopen met een groep andere ouders aan te tonen waarom Zorg in Natura (ZIN) niet werkt voor kinderen met deze combinatie van aandoeningen. Wellicht kan de Zorgverzekeringswet worden aangepast zodat we allemaal PGB kunnen krijgen. Ik zou op z’n minst graag zien dat de procedure van het zorgkantoor wordt aangepast, dat is voor mij een principezaak geworden. Als 1 + 1 gewoon altijd 2 is en niet soms 4 dan weer 0 of 3, kan andere ouders veel energie en ellende bespaard blijven.’
Toch maar een adviseur Marjo: ‘Mijn man en ik liepen met ons hoofd tegen de muur, daarom hebben we in 2010 een adviseur ingeschakeld. Destijds schatte hij dat we wel in aanmerking zouden komen voor vergoeding. Maar tegen de tijd dat we de uitspraak krijgen van ons bezwaar tegen het CIZ, is de wetgeving alweer veranderd. Een uitspraak wordt gebaseerd op regels die gelden op het moment van uitspraak gelden, niet op het moment van indienen. Toch ben ik blij dat we hebben geïnvesteerd in een ervaren en adequate adviseur. Hij geeft duidelijkheid over wetgeving en procedures, iets wat betrokken instanties zelf niet lukt. Ook kan hij de te volgen stappen voor ons plannen. Om de kosten binnen de perken te houden, verricht ik zelf veel praktisch werk. Maar nu met de rust dat mijn inspanningen gericht zijn. En als dit tot niets leidt, weet ik dat er gewoon echt niets meer aan te doen is.’
‘Regels zijn zwart-wit maar menselijkheid is nodig’
Marcel en Mo Duineveld zijn de ouders van Jack (6) en William en Tristan (4). De tweeling is door een stofwisselingsziekte verstandelijk beperkt. Mo: ‘De WMO zou onze beste vriend moeten zijn, maar we krijgen daar niets voor elkaar. Overal heb ik oplossingen gezocht voor een tweeling met een beperking. Maar onze situatie lijkt uitzonderlijk en ik vind nooit wat wij nodig hebben. Een bakfiets is ideaal: de jongens passen er samen in en ik heb ze in het zicht, die voorwaarden zijn essentieel. Ik kan gemakkelijk dagelijkse ritjes overal naartoe maken en we hoeven geen tweede auto te kopen.
De WMO-consulent van de gemeente kwam op huisbezoek en begreep onze behoeften. Omdat de regels geen rekening houden met een tweeling met beperking, ging ze haar best doen of de gemeente dan in ieder geval een deel zou kunnen vergoeden.
Het gemeente-besluit was toch negatief: een bakfiets is een algemene voorziening die je zelf moet betalen. Ter ondersteuning werd jurisprudentie aangevoerd over een ander kind dat ook geen bakfiets had gekregen. Maar dat ging over een totaal andere situatie. Ik voel me gediscrimineerd. Omdat wij een tweeling hebben, vallen we buiten de boot. Ik stel mezelf aldoor flexibel op, probeer mee te denken, ik leg ambtenaren van alles uit. Het zou heel fijn zijn als medewerkers van de gemeente minder zwart-wit zouden denken en zich probeerden te verplaatsen in onze situatie. Natuurlijk doen zij gewoon hun werk, maar een beetje menselijkheid en flexibiliteit kan toch geen kwaad?
Inmiddels hebben we het geld waarmee we zonnepanelen zouden aanschaffen besteed aan een bakfiets. Naar aanleiding van het bezwaar dat ik heb ingediend, zijn we nog wel in gesprek met de gemeente. Ik zou me zo gesteund voelen als we zelfs maar een deel alsnog vergoed zouden krijgen.’
Zorgen
Samen sta je sterker. Daarom maken belangenverenigingen zich hard voor onder meer redelijke wetgeving. Vertegenwoordigers van verenigingen als Balans of Per Saldo staan op scherp met alle wetswijzigingen die nu worden doorgevoerd op het gebied van Jeugdwet, Wmo, Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg. Mocht je behoefte hebben aan inzicht, hulp en informatie, kies dan gericht voor een club die aansluit bij jouw situatie.
‘Computer says no’
Bekijk de hilarische sketches van Little Britain om frustratie over het zoveelste kastje en muurtje even heel hard weg te lachen.
‘Dat regelgeving slecht is, daar moet ik het maar mee doen’
Allard en Marieke zijn de ouders van Iris (15) en Lina (11). Lina heeft MCDD.
Allard: ‘Ik mis duidelijkheid. Landelijke is regelgeving anders dan regionaal, elke gemeente stelt weer andere voorwaarden. Omdat Lina niet zelfstandig kan fietsen, maakt ze in principe aanspraak op een tandem. Op een algemene site waar ik onze mogelijkheden voor vergoeding onderzocht was het antwoord: helaas geen oplossingen gevonden. Maar de gemeente Culemborg, waar wij wonen, vergoedt een tandem wel als je niet in staat bent zelf te fietsen. Mits je binnen een van de tien doelgroepen valt. Lina is te jong voor de ene groep, te oud voor de andere en ze valt ook buiten de groepen auditief, visueel of lichamelijk gehandicapten. De gemeente rekent acht weken voor de verwerking van een aanvraag. Mijn inschatting was dat we toch geen vergoeding zouden krijgen. Omdat ik meer te doen heb dan zitten afwachten, hebben we zelf een tandem gekocht.
Het zou handig zijn als je op de site van elke gemeente vragenlijsten kunt invullen waarna je direct antwoord krijgt en je mogelijkheden ziet. Als je voldoet aan de voorwaarden kan je gebruik maken van een regeling, en anders niet. Dan weet je dat tenminste. Dat regelgeving vaak slecht is, daar moet ik het maar mee doen. Waarom zou ik aan de gemeente gaan trekken om regels te veranderen? Na een paar dagen irritatie leg ik me maar neer bij zo’n situatie. Ik heb leren relativeren. Dat lukt niet altijd. Maar alles went. Ook het feit dat we kinderen hebben die extra zorg nodig hebben en wij moeten leren omgaan met alles wat dat met zich meebrengt. Werkelijk belangrijk is dat mijn gezin gelukkig is.’
Taxeren met Taksatieschaal De Taksatieschaal is een digitaal instrument waarmee je een helder beeld kunt krijgen van je zorgvraag en bijbehorende zorguren en kwalificaties van zorgverleners. Je vult zelf antwoord in op uiteenlopende vragen, de Taksatieschaal genereert een rapport dat je als leidraad kan gebruiken als je een aanvraag doet bij een instantie of overheid.
‘Val een zorgvrager niet lastig met controle op zorgverleners’
Bij de broer van Anne werd op volwassen leeftijd de diagnose autisme gesteld. Hij woont nu op zichzelf, ontvangt een Wajong-uitkering en PGB.
Anne: ‘We moesten opnieuw een zorgplan opstellen voor het PGB vanwege extra controle. Het leek mij niet juist dat mijn broer zelf opnieuw werd belast met nare en confronterende vragen. Want het ging om een beoordeling van de kwaliteit van de geboden zorg, de zorgverleners dus. Toen ik het uitvoerende zorgkantoor hierover belde, zei de medewerker: ‘Ja, dat weten we, maar onderbouwing en controle moet nu eenmaal.’ Ik heb weer moeten opschrijven wat mijn broer allemaal niet kan en waar hij hulp bij nodig heeft. Dat is heel naar en confronterend. Het is in feite een diskwalificatie van zijn deelname aan de samenleving. Het probleem is dat mijn broer zelf ook moest meelezen en ondertekenen. Dat was voor hem bijzonder kleinerend. Hij kan moeilijk relativeren, hij leest wat er staat als enige waarheid. Door deze herkeuring was mijn broer zo van slag dat hij de twee PGB-dames de deur heeft gewezen die hem hielpen om zijn dagen te structureren. Hij vertrouwde het niet meer en was bang dat hij moest gaan terugbetalen. Nu gaat het weer slecht met hem, hij verzorgt zichzelf niet goed, zijn huis is een puinhoop en hij vereenzaamt. Ik begrijp dat zorgbieders op hun professionaliteit en hun effectiviteit moeten worden gecontroleerd. Maar val een volwassen man die al jaren met zijn stoornis worstelt daar niet mee lastig.’
‘Ik heb de onschuld uitgehangen’
Carla en Nico zijn de ouders van Lisa (21), Martijn (19) en Anna (10). Anna is sinds haar geboorte meervoudig complex gehandicapt.
Carla: ‘De ergotherapeut van het revalidatiecentrum begon al vroeg met voorlichten. Volgens haar papierwerk mogen ouders een kind van ongeveer zes, bij vijfentwintig kilo, niet meer de trap op tillen. Ze vroeg hoe ons huis was ingericht en gaf aan dat we rond Anna’s vierde jaar moesten zorgen dat we de nodige aanpassingen zouden aanvragen. Ze vertelde meteen dat de gemeente voor de goedkoopste optie gaat. Dan zou het een traplift worden. Daarmee zou ons huis absoluut niet voldoende zijn aangepast. Maar haar advies bleek een slimme strategie. De keuringsarts van het CIZ die onze aanvraag kwam controleren, zag direct dat we meer nodig hadden dan enkel een traplift. Ik heb de onnozele onschuld uitgehangen. Bij van alles wat ik voorstelde wees de arts mij erop dat het te krap of niet geschikt was. Daardoor gaf hij precies het advies dat wij nodig hadden: een aanbouw plaatsen. Dat was een gunstige start, zeker omdat de gemeente voorstelde dat wij kosteloos een stuk grond naast onze tuin konden overnemen van de gemeente zodat we genoeg ruimte hadden.
Maar het kostte zeker een jaar om de vergunning aan te vragen, bezwaar in te dienen, controles te ondergaan, de aanbesteding in te dienen, nieuwe tekeningen te maken door veranderend inzicht waardoor een wijziging in de vergunning nodig was en alles nog eens van voren af aan begon. Het vervelende is dat je na elke stap standaard zes weken moet wachten. Sommige wensen werden als luxe bestempeld. Vloerverwarming en een tweede CV-ketel voor Anna’s badkamer hebben we uiteindelijk zelf betaald. Maar meer ruimte en een verzwaard plafond hebben we wel vergoed gekregen. De wethouder en de aannemer kennen mij inmiddels. Ik ben kritisch en wilde gewoon meteen alles goed hebben voor Anna voor de komende dertig jaar. Het is onzin om dan op een paar extra’s te beknibbelen.’
Carla’s gouden grepen
– Tijdig starten, reken 2 jaar van aanvraag tot en met bouwen.
– Persoonlijk contact onderhouden ambtenaren, wethouder en aannemer. Korte lijnen en persoonlijke uitleg helpen anderen hun werk goed te doen.
– Niet terugschrikken voor aanpassingen. Beter in de plan-fase meer tijd kwijt dan later in de praktijk tegen fouten aanlopen.
– Iemand in rolstoel uitnodigen. Mijn neef in rolstoel gaf praktische tips waar we zelf nooit op waren gekomen. Zoals een deelbare deur zodat Anna altijd veilig is maar haar kamer wel open is.
– Tips inwinnen bij andere ouders.
– Zorg voor jezelf. Het feit dat je huis moet worden verbouwd, is erg confronterend. Als ik het zwaar heb, kan ik er na een paar gesprekken met een psycholoog weer tegenaan.
WMO woningaanpassing
Architect en vader van twee gehandicapte zoons Johan Grootveld maakte er zijn beroep van ouders te adviseren en begeleiden in WMO-trajecten omtrent woningaanpassing of verhuizen.
‘Het grote probleem bij WMO-trajecten is dat er een wereld van verschil zit tussen de beleving van ouders en die van gemeenteambtenaren. Ambtenaren doen hun werk, kijken of iets binnen de regels valt en gaan altijd voor de goedkoopste optie. Zeker de laatste jaren lijkt er helemaal geen geld meer beschikbaar. Als ouders ben je emotioneel betrokken en speelt er veel meer dan stenen en regels.’
4 tips voor vergoeding bij verhuizen of verbouwen
– Bepaal je strategie. Gemeenten informeren doorgaans slecht of incompleet, onderzoek daarom zelf eerst wat je wil, wat kan en hoe je het wilt aanpakken. Zet dan pas aanvragen en procedures in gang. Daarna volgt de verbouwing of verhuizing. Als je al een lift bestelt voordat je weet of je gemeente bereid is te vergoeden, is de kans op afwijzing groot.
– Blijf zakelijk. Dat lukt gemakkelijker als je je wensen en keuzes kunt onderbouwen. Bijvoorbeeld met onderzoek, bestaande cijfers, medische of bouwkundige rapporten. Als de gemeente wappert met een negatief besluit kan je daar de aanbevelingen van jouw eigen ergotherapeut of bouwkundige tegenover stellen. Dat versterkt je onderhandelingspositie met de ambtenaar die moet beslissen over jouw zaak. Mocht het onverhoopt ooit tot een bezwaarprocedure komen, dan heb je meteen solide bewijsmateriaal in handen voor een rechter.
– Blijf zoeken, wees creatief. Er is een groot grijs gebied in de wet- en regelgeving waarvan je gebruik kan maken. Wellicht mag je maar een kleine slaapkamer aanbouwen, maar kom je daarnaast in aanmerking voor een bergruimte die je slim bij de slaapkamer kunt betrekken.
– Denk vooruit. Hoe ziet het leven in je gezin eruit over 5 jaar, en over 20 jaar? Hoe verloopt de ontwikkeling van je zorgintensieve kind? Houdt rekening met het slechtste scenario, hoe confronterend ook. De kans op vergoedingen via de Wmo bij een tweede verbouwing is nihil.
Zie voor een stappenplan en informatie over de WMO-procedure en bouwtechnische zaken http://woningaanpassing.info
Adviseur inhuren? Overweeg om jezelf te laten bijstaan door specialisten zoals een bouwkundige of een onafhankelijk WMO-adviseur.
– Je hebt nooit de garantie dat je de kosten die je kwijt bent aan een deskundige, ook terugverdient. Toch is de kans groot dat professioneel advies de aanneemprijs drukt of subsidies oplevert die je zelf niet had kunnen lospeuteren.
– Waarom zou je het wiel zelf gaan uitvinden terwijl je al zwaar belast bent door de zorg voor je kind en alles wat op je af komt door een verbouwing of verhuizing?`
– Een onafhankelijke derde heeft afstand en kan zakelijker in gesprek met starre/koele/irritante/vul zelf in ambtenaren.
Aanpassen, nieuw bouwen of verhuizen Het beleid van de meeste gemeenten is dat ze weinig tot niets vergoeden. Verhuizen is voor de gemeente doorgaans goedkoper, maar bijkomende kosten zijn voor jouw rekening. En dan hebben we het nog niet op de ingreep die een verhuizing in je leven is. Soms wordt een nieuwbouwkavel aangeboden. Let goed op welke vergoedingen en mogelijkheden je misloopt of overhoudt als je kiest voor de een bepaalde optie.
Belangrijke wetswijzigingen
Eigen bijdrage Nu betaal je geen eigen bijdrage bij een kind tot 18 jaar en maximaal 3 jaar als je kind ouder is. Per 01/01/2015 mag elke gemeente zelf bepalen of ouders een eigen bijdrage moeten betalen, ongeacht de leeftijd van het kind. De eigen bijdrage kan langer dan 3 jaar doorlopen. Desnoods tot de waarde van de verstrekte voorziening is betaald. De gemeente verstrekt dan in feite een lening die je zelf terugbetaalt.
Compensatieplicht De wettelijke compensatieplicht voor gemeenten verdwijnt. Een vager omschreven ‘maatwerkvoorziening’ komt ervoor in de plaats. De gemeente beslist wanneer vergoeding nodig is en gaat altijd voor de goedkoopste optie. De motivatieplicht waarmee de gemeente een besluit – negatief of positief – onderbouwt, blijft wel bestaan.
Integrale Vroeghulp is een samenwerkingsverband van organisaties zoals MEE, kinderrevalidatie en kinderdagcentra en is erop gericht ontwikkelingsproblematiek zo vroeg mogelijk te onderkennen (vanaf 0 jaar). Tijdig inzicht helpt je tijdig de leefsituatie van je gezin aan te passen. Gezien de lange looptijd van sommige procedures is dat al winst. http://www.integralevroeghulp.nl/
‘Ik laat me niet afschepen’
Rienk en Hanna zijn de ouders van Jasmijn (4) en Marit (2), Jasmijn is meervoudig complex gehandicapt.
Rienk: ‘Ik heb zo’n bloedhekel aan bureaucratie dat ik tot het gaatje ga om het te bestrijden. Niet alleen om het leven voor Jasmijn en ons hele gezin goed te regelen. Ik wil dat mensen wakker worden. Wie kan, moet strijd voeren, want regels, procedures of handelwijzen kloppen gewoonweg niet.
Wij moesten € 180,- betalen voor een speciale parkeervergunning voor onze aangepaste auto. € 142,50 daarvan was voor een medische keuring van Jasmijn. Dat het evident is dat Jasmijn niet kan lopen en dat we een heel dossier van het CIZ hebben als bewijslast, daar had de gemeente geen boodschap aan. Nou, ik heb geen boodschap aan een standaardprocedure. Ik heb gezegd dat ik mijn geld terug wil en dat ik wil dat alle andere inwoners van Amsterdam die dit treft óók die keuring niet hoeven te betalen. In heb op internet een onderzoeksrapport gevonden van de Ombudsman van Amsterdam die de vloer aanveegt met de procedures rondom aanvraag van parkeervergunningen. Dit heeft de klachtencoördinator van de gemeente bereikt en die was het volkomen met ons eens. Zij is zich gaan inspannen om de regeling af te schaffen.’
Hoe houd Rienk vol?
- ‘Ik kan er ook niets aan doen.’ Dat zinnetje wil ik nooit meer horen. Iedereen kan altijd iets doen.
- ‘Ik laat me niet afschepen. Zeker niet als iemand zonder meer vasthoudt aan regels en procedures.’
- ‘Ik praat snel in de wij-vorm en over oplossingen. Als degene die ik spreek een proces niet kan aanpassen, vraag ik hem of haar mij in contact te brengen met iemand die dat wel kan.’
- ‘Ik ben me bewust van andermans gedrag en pas mijn toon aan op die van de ander. Is iemand toeschietelijk, dan ben ik vriendelijk. Is iemand ongeïnteresseerd? Dan kan ik nijdig worden. Achteraf vraag ik me dan af of het wel terecht was.’
- ‘Ik ben niet onder de indruk van titels, hiërarchie of iemands opleiding of achtergrond. Ik stap gemakkelijk naar de burgemeester en voor mijn part schrijf ik naar een Tweede Kamer-lid of een oppositiepartij.’
- ‘Ik schrik er niet voor terug het gewoon te zeggen als iets onrechtmatig is. Als ik aangeef dat ik een besluit of procedure ga aanvechten, schrikken mensen wel.’
- ‘Ik ga proactief te werk en haal ik een bed desnoods zelf ergens uit een magazijn in plaats van dat het verkeerd of pas na 6 weken bezorgd wordt.’
- Ik benoem het ook als ik iets of iemand waardeer. Een verpleegkundige die uit zichzelf een bed klaarzet voor ons bij Jasmijn op de kamer complimenteer ik graag.’
- ‘Hanna en ik delen onze opgedane kennis met anderen, we geven lezingen en helpen andere ouders.’
Rienk: ‘Jasmijn kan niet alles, maar zij heeft zo veel te brengen. Zij ziet geen statuur in mensen maar kijkt of iemand aardig is, meestal is dat zo. Door haar heb ik geleerd anders naar mensen te kijken, iemands functie of CV interesseert me niet meer. Dankzij Jasmijn voel ik mij krachtiger.’
De CIZ indicatiewijzer is een hulpmiddel voor professionals. Het is ingewikkeld, maar toch een instrument om mee uit te zoeken hoe je welke indicatie eventueel kunt aanvragen. http://www.ciz.nl/voor-professionals/downloads/ciz-indicatiewijzer
‘Soms zet ik ergens mijn tanden in en geef ik meteen aan niet los te laten voor het klaar is. Dat vinden instanties heel irritant, maar het helpt wel.’
‘Waak voor bureaucratitis’
Bestuurskundige Albert Jan Kruiter is oprichter van het Instituut Publieke Waarden (IPW). Hij adviseert wijken, gezinnen, gemeentes, politici en organisaties bij hun taak de verzorgingsstaat opnieuw in te richten.
Wat is bureaucratie? ‘Je kunt het zien als een samenlevingsvorm die is gebaseerd op regels waar burgers om vragen en die de overheid produceert. Voordeel van regels is dat er geen 17e eeuwse tiran meer is die willekeurig over het lot beschikt van zijn onderdanen. Het huidige nadeel is dat we zijn vastgedraaid in een systeem waarin we denken enkel regels menen te moeten naleven.’
Waar is het misgegaan? ‘Uitvoerders van regels zijn geneigd te zeggen ‘mag niet’ of ‘ik kan geen uitzondering maken’. We vertellen elkaar en onszelf constant dat er regels zijn waar we ons aan moeten houden, uit angst om af te wijken van de standaard. Anders moet je zelf verantwoordelijkheid nemen en dat is eng. Om met angst en onzekerheid om te gaan, zoeken we houvast in regels. En als die niet bestaan, verzinnen we ze.’
Hoe kunnen we hier verandering in brengen? ‘Bureaucratie is niet uit de lucht komen vallen. We hebben het zelf gemaakt. We hebben er alleen geen controle meer over. Het systeem is los van de mensen komen te staan. Om het te veranderen, moeten we ons menselijk opstellen tegenover het systeem. Wie aanloopt tegen onmenselijke, onverwachte of onbedoelde effecten zal daar telkens weer op moeten wijzen.’
Hoe gaat dat lukken? ‘Zoek heel goed uit waar je werkelijk recht op hebt. Dat iemand in een vergelijkbare situatie iets krijgt, wil niet zeggen dat jij er ook recht op hebt. Bedenk wat je zelf nodig hebt, ongeacht waar je al dan niet recht op hebt.’
Wat als je wel ergens recht op hebt maar het niet krijgt? ‘Bedenk om te beginnen waar je je energie in steekt. Je kan wel ruzie gaan maken met het systeem, maar je moet wel de juiste ruzie kiezen. Dat is nog best lastig, soms zijn de regels, uitzonderingen en procedures echt niet meer te begrijpen. Bureaucratitis zoals ik het gekscherend noem kan werkelijk leiden tot depressie. Dat moet je sowieso voorkomen. Sommige hulp kan je ook op een andere manier regelen dan via de overheid.’
Choose your battle, en dan? ‘Stel je niet afhankelijk op. Een ambtenaar of wethouder kan op basis van hardheidsclausules afwijken van een wet. Houdt de algemene beginselen van behoorlijkheid van bestuur in de gaten. In deze gedragsregels ligt vast hoe de overheid zich dient te gedragen tegenover burgers die bijvoorbeeld een vergunning of voorziening aanvragen. Maak gebruik van kennis van anderen. Wissel tips en trucs uit zodat je weet wat je tegen een ambtenaar kunt zeggen om te bereiken wat nodig is.’
Wat als er geen geld is? ‘Maak een keiharde kosten-baten-analyse. Reken gewoon voor dat de gemeente meer kwijt is aan jouw uitkering als jij je baan opzegt wegens de intensieve zorg voor je kind, dan aan een Wmo-voorziening voor je kind. Daarmee kan je laten zien welke financiële schade de gemeente oploopt als zij domweg de regels volgt of wat de opbrengst is als de gemeente maatwerk levert. Inzicht in de bureaucratische schadelast kan helpen je eigen oplossing toch gerealiseerd te krijgen’
Waarom voelt het alsof burger en overheid tegenover elkaar staan? ‘De meerderheid van de professionals en bureaucraten lopen tegen dezelfde rompslomp aan als burgers. Bureaucratie is voor niemand leuk. Zeker in deze transitiefase lopen ook welwillende mensen en instanties vast en ontstaat willekeur en zelfs onrechtmatige toepassing van wetgeving. We zullen als burgers moeten blijven aanwijzen waar de bureaucratie averechts werkt. Ook daar schuilt kracht in het collectief.’
www.ipw.nl
Hapje donut?
Bureaucratie is als een donut: de wet- en regelgeving zijn het deeg; het gat moet de ruimte bieden die regels effectief te laten zijn. Aldus de Amerikaanse rechtsethicus Ronald Dworkin. ‘Wij zijn volkomen geconditioneerd om alleen maar rondjes te lopen over dat deeg,’ zegt adviseur Albert Jan Kruiter. ‘Netjes protocollen en procedures volgen beschermt tegen willekeur en is een stuk gemakkelijker dan de hele dag ethische beslissingen nemen over een ingewikkelde situatie van iemand. Wie de ruimte kiest, steekt zijn kop boven het maaiveld. Maar nu we geen geld meer hebben voor allerlei opgebouwde rechten, moeten de bureaucraten ineens de ruimte pakken. Dat zijn ze niet gewend, dus dat geeft wrijving. Bovendien loert dan de willekeur. Evenmin werkt het als burgers midden in de ruimte gaan staan en zorg en steun opeisen. We zullen moeten leren on-bureaucratisch met ingewikkelde vraagstukken om te gaan.’