Hoe maak je van elke dag weer een mooie dag als je kind is overleden? Annemarie Haverkamp probeert normaal te functioneren. ‘Afleiding betekent niet níet aan Joran denken.’
‘Ben ik nog moeder?’ Annemarie Haverkamp vraagt het zich hardop af. ‘Moeder zijn zonder kind gaat niet,’ begint ze met zoeken naar een antwoord. ‘Ik weet niet in ieder geval niet hoe het moet sinds Joran dood is.’
Haar hele leven draaide om Joran, haar zoon. ‘Niet dat ik zo’n zorgzaam type ben, of een opofferingsgezinde moeder. Maar Joran kon niets zelf. Wij moesten hem op de wc zetten. Wij moesten hem voeren. Wij moesten steeds weer een filmpje voor hem aanzetten, zijn korset aantrekken zodat hij rechtop kon zitten, nieuwe oppassen voor hem zoeken en opleiden.’
Joran, de gehandicapte zoon van Annemarie en haar man Rob, overleed op 21 november 2021. 75 dagen voor zijn achttiende verjaardag.
‘Ik probeer normaal te functioneren.’
Hoe gaat dat?
‘Een van onze eerste uitjes was naar het theater. Na de voorstelling ging Rob naar huis, ik bleef nog wat drinken. Het gesprek ging over zonnepanelen en daarvan raakte ik in paniek. Want ik was niet in staat om mee te praten over zonnepanelen en voor mijn gevoel kan ik nooit meer een gesprek voeren over zonnepanelen. Ik wist niet hoe snel ik naar huis moest, terug naar Rob. Ik zoek wel afleiding, maar dat betekent niet níet aan Joran denken.’
Zo is ze net terug van een hardlooptripje in Hamburg.
‘Ik was met bevriende collega’s, we maken al jaren zulke uitstapjes, ik loop zelf niet hard, maar het is gezellig samen. Ik vond het fijn om voor het eerst sinds vijf maanden weer eens op stap te zijn met een vertrouwd groepje mensen. Joran werd niet gemeden als gespreksonderwerp. Hij kwam telkens ter sprake, gelukkig.’
Op de stalen kolom van de lift in de woonkamer wijst ze naar de magneet die de naam van de Duitse havenstad draagt. ‘Ik heb hem tussen de souvenirs van alle eerdere reizen gehangen. Niet op de nog lege plek onderaan. Ik wil niet dat onderaan straks alleen maar aandenkens hangen van ná zijn dood,’ zegt Haverkamp met een dunne stem. ‘Het is pittig dat de dood ineens in mijn huis woont.’
Tegelijk met de eerste zwangerschap van toen nog prinses Máxima was Annemarie Haverkamp begonnen met schrijven over haar eigen zwangerschap. Die columns verschenen in De Gelderlander, het dagblad waar ze al jaren voor werkte als journalist. Sinds de geboorte van Joran in 2004 werd ze vertaler van de gehandicaptenwereld naar de gewone wereld, zoals ze het noemt. Joran gaf ze in de krant het pseudoniem Job. Wekelijks liet ze de keiharde klap voelen die het krijgen van een ‘gehavend kind’ voor haar betekende.
‘Als moeder wil je trots je pasgeborene aan iedereen laten zien. Dat wilde ik niet, Joran had een raar hoofd en er klopte niets aan hem.’ Het eerste jaar was ze depressief. Rond Jorans tweede levensjaar kochten Rob en Annemarie het huis waar ze nog altijd wonen vanwege de lift in de woonkamer om met rolstoel naar boven en beneden te kunnen. Haar lezers konden het proces waarin ze langzaam de overgang naar berusting vond meebeleven. Ze ging merken hoeveel liefde en vreugde haar volkomen afhankelijke zoon bracht. Joran zou zijn leven lang mentaal blijven functioneren op het niveau van een kleuter. Hij was altijd vrolijk en opende vanzelf de harten van verzorgers, begeleiders, familie en vrienden. Meer en meer ging vervolgens ook haar vechtlust doorklinken. Haar column werd als een stem van alle ouders van gehandicapte kinderen die goede zorg, hulpmiddelen en erkenning van hun ‘andersoortige’ bestaan elke dag moeten bevechten. Toen corona kwam hielden Rob en Annemarie hun zoon in volledige isolatie, vanwege zijn kwetsbaarheid. ‘Dat was een bijzondere tijd, Joran genoot van alle aandacht en wij eigenlijk ook. Juist toen het grootste gevaar geweken leek, werd Joran ziek. Geen Covid, hij kreeg griep en daarna een longontsteking die hem binnen anderhalve dag fataal werd. Totaal onverwacht.’
Na een stop van zes weken pakte ze het schrijven van haar vaste column weer op. Met haar wekelijkse verhaal ziet ze zichzelf nog steeds als een vertaler, nu van leven met verlies en verdriet. De wekelijkse column op pagina acht van de regionale krant voelt als een prettig podium om haar leven te delen, zegt ze. ‘We zijn aan elkaar gehecht geraakt – de lezers en ik. Telkens in driehonderd woorden vertellen hoe het moederschap van een gehandicapt kind mij verging, hielp mij het leven dat ons zo overspoelt met emoties en veranderingen klein te houden. Zo’n korte tekst houdt het overzichtelijk. Dat merk ik ook nu ik rouw om Joran. Ik vertel over kleine dingen. Hoe ik met een vriendin naar de begraafplaats ga om daar een glas wijn te drinken. Grote vragen over de dood of beschouwingen over ons verlies en het leven dat voor ons ligt zonder Joran, daar ben ik niet aan toe.’
‘Ik leef per dag. Het lijkt of ik alles opnieuw moet uitvinden. De vraag kwam op of we moesten verhuizen, waarom blijven in een huis met een lift in de woonkamer? Maar dit is onze buurt, hier kennen de mensen ons mét Joran. Ik moet er niet aan denken om ergens te zijn waar Joran helemaal niet bestaat. De hoekbank die in de kamer staat kochten we speciaal voor Joran. Hij kon er uren op liggen, dat vond hij heerlijk. Voor ons samen is de bank veel te groot, maar ik geloof niet dat we hem wegdoen.’
‘De Joran-manier gaan we nergens, never, nooit meer vinden. Mensen werden gauw verliefd op hem. Echt, verliefd. Het vertrouwen dat hij opriep had een uitzonderlijke werking. Dat ging zonder moeilijke woorden en zonder iets te doen, simpelweg omdat hij dat niet kon. Mogelijk kwam het door zijn afhankelijkheid, maar het bepaalde zijn volledige zijn.’
‘Het heeft een hele tijd geduurd voordat ik die schoonheid van hem ging zien. Na zijn geboorte zag ik alles zwart. Ik vroeg me zelfs af of het niet beter was als hij zou overlijden. Toen de verzorgsters op zijn eerste opvang oprecht blij waren als ze hem zagen, geloofde ik ze niet. Ik dacht dat ze een act voor mij opvoerden om mij op te vrolijken. Maar het bleek werkelijk waar. Joran had geen gedragsstoornis, hij had geen pijn, hij had maar één stand en dat was: blij. Hij oordeelde niet. Ik ken niemand anders die vrij is van oordelen. Joran kon alleen maar liefde geven.’
‘Joran was heerlijk. Maar alles aan zijn handicap en aan het organiseren van zorg voor hem was stom. Zijn rug groeide scheef, hij moest aan zijn buik en zijn schedel geopereerd worden, hij was vaker behoorlijk ziek en dan was ik altijd bang dat hij het niet zou redden. Maar hij was bij ons en voor hem zorgen was het primaire doel in ons leven. Dat maakte ons leven overzichtelijk. Wij moesten hem te eten geven, laten drinken, op de wc zetten. En elke zorgtaak gaf voldoening. Juist vanwege de intensieve zorg bepaalde hij met alles erop en eraan mijn identiteit. Ik ben benieuwd wat er van mij overblijft nu Joran er niet meer is.’
‘Ik weet niet of het leven weer leuk gaat worden. Ik ben allang blij dat we niet onderuit zijn gegaan. Dat had ik eigenlijk wel verwacht. Misschien omdat Rob en ik allebei een enorme klap kregen na de geboorte van Joran. Mijn ouders en goede vrienden stonden na zijn overlijden om ons heen met hun armen wijd open, klaar om ons op te vangen. Dat is nog niet nodig geweest. Hopelijk zijn ze er over honderd dagen ook nog voor ons.’
‘De ene taak die je hebt als ouder is zorgen voor je kind. En daarin heb ik gefaald, zo voelt het, want mijn kind is dood. Verstandelijk weet ik natuurlijk dat het anders ligt. Maar voor mijn gevoel ben ik nu toch mislukt als moeder. Ik denk dat ik ervoor moet waken dat ik niet eenzaam word. In gesprekken merk ik dat anderen sneller dan ik overgaan tot de orde van de dag. Maar als ik stop met praten over mijn zoon, mijn liefde voor hem en ons verlies, dan zie ik mezelf voor me met een geweldig gewicht op mijn schouders: hier loop ik met mijn verlies.’
‘Ons contact met Jorans vaste oppassen is nog steeds intensief. Zij kenden hem zoals wij hem kenden, voor hen is de klap net zo groot als voor ons. Toen Joran twee was kwam Hiske hier als vijftienjarig buurmeisje oppassen, ze is altijd gebleven. Myrda kwam twee jaar geleden bij ons, zij had ook meteen een klik met Joran. Zij zijn hier zoveel over de vloer geweest, op zo’n intieme manier. Als een oppas ergens mee zat, kon zij zich weer opladen in het contact met Joran. Omdat hij vrij was van oordelen. Misschien speelde zijn volledige afhankelijkheid ook een rol, een andere optie dan volledig wederzijds vertrouwen was er niet. Door de coronatijd zijn we ook nog eens twee jaar lang heel veel met elkaar hier in huis geweest. We delen dezelfde liefde en ervaringen. We zijn met elkaar vergroeid geraakt.
‘Direct na Jorans overlijden heb ik Hiske gebeld en gevraagd of ze wilde komen helpen hem te wassen. Toen Myrda die week kwam eten hebben we samen foto’s gekeken van zijn babytijd. Die kende zij nog niet en zij vond het net zo heerlijk als ik om ze te bekijken. Samen met Hiske en Myrda hebben Rob en ik de as van Joran uitgestrooid. Ik ben blij dat ze blijven komen. Ik heb het gevoel dat ik nu voor die meiden moet zorgen en andersom hebben zij dat gevoel ook richting ons.’
‘Zijn leven lang zeiden we ’s avonds tegen Joran: “We gaan er morgen weer een mooie dag van maken.” Dat is en blijft ons credo. We hebben het op de kist van Joran geschreven. En we hebben ringen laten voor elkaar laten maken waarin we deze tekst staat gegraveerd. Het hoeft niet te lukken, maar ik blijf ernaar streven om van elke dag een mooie dag te maken.’
- Annemarie Haverkamp (Deventer, 1975) is journalist en schrijver.
- In maart 2021 verscheen Ik heb geleefd, een bundeling van 70 interviews die zij voor het Algemeen Dagblad voerde met mensen in hun laatste levensfase.
- In haar debuutroman De achtste dag (2019) laat ze haar personage de mogelijkheden en belemmeringen verkennen van het beëindigen van het leven van zijn gehandicapte kind. De roman leverde haar de Vlaamse de Bronzen Uil (2019) en de Anton Wachterprijs (2020) op voor het beste debuut.
Een leven in columns
Job kon niet staan en niet lopen. Niet lezen en niet rekenen. Vrolijk en ongecompliceerd begon hij elke ochtend aan een nieuwe dag. Job had geen weet van zijn eigen broze gezondheid, van oorlogen of van mensen die elkaar naar het leven staan.
Achttien jaar lang beschreef Annemarie Haverkamp de wereld door de ogen van haar zoon Joran, die in haar columns de artiestennaam Job droeg. Ze begon met haar column-serie in De Gelderlander toen ze zwanger was, in dezelfde periode dat Máxima ook haar eerste kind verwachtte. Totaal onverwacht bleek Job bij zijn geboorte een zeldzame chromosoomafwijking te hebben.
Annemarie documenteerde zijn hele leven, tot hij bijna achttien jaar later overleed. Het boek van Job is nu verschenen als een monument vol liefdevolle levenslessen. Het laat zien hoe bijzonder de alledaagse dagen met Job waren.